Stwardnienie rozsiane nie musi wykluczać z aktywnego życia społecznego czy zawodowego. Dowodzą tego polscy chorzy, którzy okazali się jedną z najbardziej aktywnych zawodowo i społecznie grup na tle 30 europejskich państw.

30 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, tym razem zorganizowany pod hasłem: „SM. Więzi, kontakty, relacje”. Była to okazje do przyjrzenia się sytuacji chorych na SM w Polsce, zwrócenia uwagi na rolę kontaktów międzyludzkich w chorobie, szczególnie w tak trudnym czasie, jakim jest panująca pandemia COVID-19.

Izolacja, której musieliśmy się poddać, nie tylko utrudniła pacjentom z SM dostęp do świadczeń medycznych, ale wzmogła też u wielu osób poczucie osamotnienia i nasiliła obawy o przyszłość. W takich momentach szczególnie widać, jak ważne jest odpowiednie wsparcie – te więzi, kontakty i relacje, o których mówimy. Od początku pandemii Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego stara się zapewnić osobom z SM dostęp do rzetelnych informacji i wsparcie psychologiczne. Nasza Doradcza Komisja Medyczna opublikowała swoje stanowisko, zorganizowaliśmy dwa webinary na temat ryzyka Covid-19 u pacjentów z SM. Cały czas działa nasza Infolinia. Przy okazji obchodów Światowego Dnia SM, w tym roku wyłącznie wirtualnych, postawiliśmy z kolei na mówienie o tym jak można radzić sobie z lękiem i stresem. Związane z tym tematem materiały opublikowaliśmy na naszej stronie i w mediach społecznościowych. Chcemy pokazać, jak ważna jest wspólnota i wzajemne wsparcie. Teraz wszyscy musimy odnaleźć się w nowej rzeczywistości, na nowo zdefiniować, co jest dla nas ważne. Wierzę, że z całej tej sytuacji możemy wynieść też coś pozytywnego – mówi Dominika Czarnota-Szałkowska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Wysoką aktywność zawodową i społeczną osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce, szczególnie w czasach przed pandemią, potwierdzają parametry przedstawione w zestawieniu FutureProofing Healthcare: Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019. Na 30 analizowanych państw Polska zajęła następujące miejsca w poszczególnych kategoriach:

• 5. miejsce - partycypacja młodych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w edukacji i społeczeństwie;

• 7. miejsce - odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym aktywnych zawodowo;

• 10. miejsce - odsetek populacji chorych na stwardnienie rozsiane korzystających z elastycznych warunków pracy

Mierniki Indeksu FutureProofing Healthcare wskazują także obszary, w których mamy wciąż wiele do zrobienia. Są to m.in.:

• dostępność transportu dla osób z niepełnosprawnościami – dalekie, 25. miejsce,

• liczba dni zasiłku gwarantowanego przez ubezpieczenie społeczne – dopiero 20. miejsce.

Polski Panel Ekspertów opracował na tej podstawie rekomendacje, których realizacja może przynieść korzyści dla chorych – także w zakresie zmniejszenia barier społecznych. Wśród rekomendacji jest m.in. poprawa dostępu chorych na SM do rehabilitacji leczniczej.

Jak podkreślają eksperci – dr Małgorzata Gałązka-Sobotka oraz dr Jakub Gierczyński, podjęte w polskim systemie inwestycje w rozszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii i poprawę organizacji opieki przyniosły poprawę aktywności społecznej i produktywności. Wykazano, że ok. 60 proc. chorych na SM pracuje, a absencja z tytułu SM spadła. Jednocześnie zmniejszają się koszty pośrednie utraty produktywności chorych na stwardnienie rozsiane. „Należy oczekiwać, że wraz z poprawą dostępności i skuteczności opieki długotrwała niepełnosprawność będzie dotykała chorych na SM w późniejszych fazach życia i nie będzie istotnie wpływała na aktywność zawodową” - mówią eksperci.[1]

Zarządzanie leczeniem w SM na tle innych państw

Szczególnie warte uwagi czasach pandemii COVID-19 jest wysokie, bo 6. miejsce Polski w mierniku dostępu do e-zdrowia (wg. kryteriów WHO). W pozostałych badanych parametrach Indeksu związanych z dostępem do opieki medycznej, psychologicznej oraz rehabilitacji nasz kraj plasuje się na środku stawki.

• odsetek pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, którzy mają dostęp do rehabilitacji na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
• liczba fizjoterapeutów na 100 tys. mieszkańców – 17. miejsce,
• liczba psychologów na 10 tys. mieszkańców – 17. miejsce,

W obliczu niewystarczających zasobów specjalistów, Polski Panel Ekspertów wskazał jako konieczne podjęcie działań mających na celu wzrost ich liczby. Jak podkreśla Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, oprócz leczenia farmakologicznego, rehabilitacja na każdym etapie choroby, jaką jest SM jest nie do przecenienia, ponieważ pozwala chorym funkcjonować w społeczeństwie. Istotna jest również rola psychologów – warto zauważyć, że liderzy Indeksu Stwardnienia Rozsianego – Niemcy, Dania, Norwegia oraz Szwajcaria to kraje, które charakteryzuje wysoka liczba tych specjalistów. Państwa te uzyskały odpowiednio 60, 80, 100 i 90 punktów w zestawieniu, podczas gdy Polska jedynie 30.

Na 30 analizowanych w Indeksie Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019 państw, Polska zajęła 17. miejsce, uzyskując 44 punkty na 100 możliwych.

Więcej na temat FutureProofing Healthcare: Indeks Stwardnienia Rozsianego 2019: https://futureproofinghealthcare.com/multiple-sclerosis-index/poland

oraz w Raporcie dostępnym pod linkiem: https://futureproofinghealthcare.com/experts-think/raport-indeksy-futureproofing-healthcare-zrownowazonego-rozwoju-systemow-ochrony